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14岁女孩患罕见病妈妈求助尽一切努力让女儿少遭罪【消息】

发布时间:2020-09-15 17:37:17 阅读: 来源:磁卡厂家

大医二院病房,14岁的卢颖冉在粘贴一个厚厚的诗词本子,这是她难得的轻松时光,全身关节刚刚消了肿,敢动了,不那么痛了。

自打八岁开始,费尔蒂综合征,这一罕见的病就纠缠折磨着这个坚强的小姑娘,她的妈妈张春红,一个同样咬着牙要强的女人,在没钱为女儿减轻痛苦的内疚和拼命赚钱、四处借钱的尴尬中循环,她说,她知道这病难治,可哪怕能让孩子少遭点罪呢,哪怕,能让她不发病的时间再延长点呢……

要强的母亲自责于耽误了女儿的治疗

此次小冉发病比张春红预计的提前了几天,张春红向自己打零工的单位老板借钱住的院。她做洗衣工,收入不多,胜在老板体谅,她能在女儿发病时随时请假。这几年来,母女俩仿佛背负了一个不定时炸弹,不知病魔何时就会突然侵袭肆虐,也习惯了“扛”。每每发病,小冉全身关节几乎都肿胀变形,脾肿大,贫血……多种症状折磨着这个小小的身躯,让她承受了太多痛苦。张春红心疼女儿的同时,背负了沉重的自责。小冉第一次发病时才八岁,彼时她们还在黑龙江老家,小冉突然脚底出了疹子,疼得厉害,但因为几天后就恢复了,张春红也没当回事。家里太多的事需要操心,张春红的父亲去世多年,母亲脑垂体上长瘤导致双目失明,张春红靠打零工为生,实在没有精力也没有经济能力,为女儿这看似能自我恢复的病症操心。至于丈夫,她并不愿多提,只是脸上、手上明显的疤痕,印证着被她轻描淡写的“家暴”二字,这也是她离开丈夫带女儿来连谋生的原因。张春红说,她曾立过誓,无论遇到什么困难也不再回头,更何况,丈夫过得还不如她,指望不上。

用上特效药,小冉症状缓解

原本以为靠着自己的勤劳肯干,生活总不至于再坏下去,张春红没承想,女儿的病情越发加重,发病频率越来越高。她带着女儿辗转各地求医,甚至自己买了医学书籍,对照症状查看、治疗,她一度以为小冉患的是痛风,却在随后发现,小冉的症状比痛风还要痛苦得多。2016年,在小冉发病瘫倒后,一向要强的她不得不求人,从同事那里凑了一万块钱,带着女儿去了北京,抵达后才发现这钱远远不够,那段时间,她每天都要打无数个借钱电话,甚至差点没钱出院,好在小冉所就读的兆麟小学的校长老师伸出援手,积极捐款,加上亲朋好友的帮助,让母女俩渡过了难关。张春红说,北京医院嘱咐她们一个月去复查一次,可她们压根去不起。2017年4月,小冉发病口吐白沫,脸憋的发紫,张春红深深意识到,若不积极治疗,小冉的病情离死亡如此近。今年3月,当小冉发病住进大医二院,张春红在好心人的帮助下筹到了一万多元,终于能给女儿用上北京的大夫早就建议用,可她因为没钱不得不放弃的一种自费药,这种一个疗程四支约八千元的药果然对症,小冉用上后恢复的特别好,发病间隔也延长了,“能坚持一个月了,之前半个月就得发病。”张春红一边自责于给女儿用晚了,让女儿遭了太多的罪,一边又为下一次的药费该去哪里筹而绞尽脑汁为难不已。事实上,若不是弟弟帮忙,她连吃住都成问题,她的弟弟在连打零工,已经一力承担房租等一应费用,但微薄的收入,在医药费面前杯水车薪。

“疼得不想活”的小冉有个医生梦

虽然身患重病,小冉身上仍能看到属于她这个年龄的天真开朗,张春红说,女儿的坚强特别像她,这种成年人都无法忍受的痛苦,稚嫩的她就那么硬生生的扛着,甚至连哭都很少,只是疼的实在扛不住时问过妈妈:“是不是把我抱错了,让我自生自灭吧。”她说,自己疼得不想活,这话听在当妈的心里揪心的疼。任病痛百般折磨,小冉的学习一直不错,她的班主任王老师告诉记者,小冉母女的坚强给她留下了很深的印象,孩子性格也好,很受同学欢迎。每每发病不能上课,大家都特别牵挂,也竭尽所能希望能给她帮助。深知病痛之苦的小冉,有个当医生的梦想,她说,她希望能养活自己,能给妈妈买个家,也能为更多的人解除病痛。眼下刚出院,张春红又要为接下来的药费奔忙,能借的人都借遍了,孩子病情一稳定,她就拼命干活攒钱还债,可小冉的病情总是突然的打乱她的还钱计划,她说,自己实在不知该怎么办,她不奢望小冉的病能治好,哪怕能把药跟上,让女儿减轻点痛苦呢?若您愿意帮助她们,请拨打13840863321与张春红联系。

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